Il 28 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle malattie rare, come accade per ogni ultimo giorno del mese di febbraio da dieci anni a questa parte.
Gli slogan che si alternano ogni anno devono servire a far sentire la voce delle “malattie rare” è un appello al grande pubblico di unirsi alla comunità dei malati rari con l’obiettivo di far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.
28 Febbraio – Giornata Mondiale delle malattie rare: Lo scopo della Giornata delle malattie rare
Lo scopo, oltre a unire in un unico giorno tante realtà di patologie diverse, quindi tante persone, medici e operatori e famiglie, è quello di aumentare la consapevolezza e la conoscenza riguardo le malattie rare e di portare alla luce l’impatto che queste forme particolari di disagio possono avere.
Si tratta infatti di una campagna ad ampio spettro, che vuole coinvolgere tutte le persone: i pazienti insieme alle loro famiglie, le associazioni, la comunità medica, i ricercatori, l’industria farmaceutica e le istituzioni socio-assistenziali.
Primo obiettivo della Giornata, che è il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle Malattie Rare, è infatti quello di aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale.
Grazie alla Giornata delle malattie rare, la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone isolate, troppo spesso abbandonate, ad una comunità attiva di cittadini in grado di far sentire le proprie istanze attraverso azioni propositive.
28 Febbraio – Giornata Mondiale delle malattie rare: Eventi in Italia sulla Giornata delle malattie rare
Da congressi a feste di piazza, proiezioni di film, cene solidali, corse podistiche, concerti, spettacoli teatrali a visite nei laboratori di ricerca; da corsi informativi a mostre fotografiche, stand, banchetti e postazioni informative nella propria città; da flash mob a concorsi di disegno per bambini a serate danzanti: tantissimi sono i modi per spiegare il tema delle malattie rare a chi non lo conosce, dal Nord a Sud d’Italia.
28 Febbraio – Giornata Mondiale delle malattie rare
Maestra di Sostegno – Scuola Primaria
