Il 28 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle malattie rare, come accade per ogni ultimo giorno del mese di febbraio da dieci anni a questa parte.
Gli slogan che si alternano ogni anno devono servire a far sentire la voce delle “malattie rareโ รจ un appello al grande pubblico di unirsi alla comunitร dei malati rari con lโobiettivo di far conoscere lโimpatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.
28 Febbraio – Giornata Mondiale delle malattie rare: Lo scopo della Giornata delle malattie rare
Lo scopo, oltre a unire in un unico giorno tante realtร di patologie diverse, quindi tante persone, medici e operatori e famiglie, รจ quello di aumentare la consapevolezza e la conoscenza riguardo le malattie rare e di portare alla luce l’impatto che queste forme particolari di disagio possono avere.
Si tratta infatti di una campagna ad ampio spettro, che vuole coinvolgere tutte le persone: i pazienti insieme alle loro famiglie, le associazioni, la comunitร medica, i ricercatori, lโindustria farmaceutica e le istituzioni socio-assistenziali.
Primo obiettivo della Giornata, che รจ il piรน importante appuntamento nel mondo per tutta la comunitร delle Malattie Rare, รจ infatti quello di aumentare la sensibilizzazione nella societร pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune รจ fondamentale unโinformazione corretta e puntuale.
Grazie alla Giornata delle malattie rare, la comunitร dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone isolate, troppo spesso abbandonate, ad una comunitร attiva di cittadini in grado di far sentire le proprie istanze attraverso azioni propositive.
28 Febbraio – Giornata Mondiale delle malattie rare: Eventi in Italia sulla Giornata delle malattie rare
Da congressi a feste di piazza, proiezioni di film, cene solidali, corse podistiche, concerti, spettacoli teatrali a visite nei laboratori di ricerca; da corsi informativi a mostre fotografiche, stand, banchetti e postazioni informative nella propria cittร ; da flash mob a concorsi di disegno per bambini a serate danzanti: tantissimi sono i modi per spiegare il tema delle malattie rare a chi non lo conosce, dal Nord a Sud d’Italia.
28 Febbraio – Giornata Mondiale delle malattie rare
Maestra di Sostegno – Scuola Primaria